Que sont la "cognition sociale" et les "fonctions exécutives" ?
On appelle cognition sociale les capacités mentales qui permettent les relations avec autrui : reconnaissance des émotions, compréhension des actions des autres. Les fonctions exécutives désignent les aspects du comportement qui nécessitent d'organiser, de choisir, d'orienter son attention de façon volontaire. Les particularités de la cognition sociale, des fonctions exécutives et de la perception pourraient jouer un rôle important dans un grand nombre de troubles du développement, en particulier l'autisme ou le Trouble Déficit Attentionnel avec Hyperactivité. La compréhension de ces fonctions et leur description précise chez des personnes atteintes de ces troubles sont très importantes : elles pourraient permettre dans l'avenir de mieux adapter les programmes de soins aux besoins individuels.
Quel est le but de cette recherche?
Le Dr Forgeot d'Arc a développé un test informatisé permettant d'évaluer différents aspects de la perception, de la cognition sociale et des fonctions exécutives. La recherche à laquelle il est demandé à votre enfant de participer consiste à présenter ce test à une population d'enfants et d'adultes représentatifs de la population. Les données obtenues permettront de mieux comprendre le développement de ces fonctions et serviront de référence pour des enfants avec des pathologies du développement.
Quelles sont les conditions pour participer ?
Votre enfant peut participer à cette recherche s’il est âgé de 8 ou plus et si vous signez le formulaire de consentement qui vous a été remis.
Quelles sont les modalités de la recherche ?
La participation se déroule sous forme de sessions, au cours desquelles l'un des collaborateurs de l'étude proposera à votre enfant de réaliser un test sur un ordinateur. Ce test est composé d'une série d'essais. A chaque essai, l'ordinateur présente à l'enfant une image, une animation ou un son, et l'enfant choisit une réponse à l'aide d'un boîtier réponse.
La durée de la session est de 60 à 90 minutes Il est possible de faire des pauses. La plupart des enfants participeront à une seule session. Une partie des enfants, tirée au sort, passera le test une deuxième fois dans les 6 mois. Toutes les sessions se déroulent dans l'école, pendant le temps de présence de votre enfant, en accord avec l'enseignant.
Les investigateurs vous transmettront un questionnaire nécessitant une dizaine de minutes portant sur le développement de votre enfant. Ce questionnaire pourra vous être remis sous forme imprimée ou via un formulaire Internet protégé par un code.
Quels sont les bénéfices et les contraintes liés à la participation de mon enfant ?
La participation de votre enfant à cette recherche permettra d’approfondir les connaissances sur la cognition sociale, la perception et les fonctions exécutives au cours du développement.
Il n’y a pas de risque pour votre enfant à participer à cette recherche.
La participation de votre enfant à cette recherche n'engendrera aucun frais. Il n'y a pas de bénéfice individuel : les résultats individuels au test n'ont pas actuellement de valeur diagnostique et ne vous seront pas communiqués.
Si mon enfant participe, que vont devenir les données recueillies pour la recherche ?
Les données individuelles recueillies dans le cadre de la recherche sont strictement confidentielles. Les données du test et les données du questionnaire sont collectées sous forme anonyme et associées à l'aide d'un code. Nous ne disposons pas de l'identité des participants. Les données anonymisées seront utilisées par le Dr Forgeot d'Arc et les collaborateurs de son projet de recherche.
Comment cette recherche est-elle encadrée ?
L'ensemble de la procédure est conforme aux règles de bonnes pratiques de la recherche. Le test informatisé est utilisé de manière identique dans un protocole de recherche biomédicale qui a reçu l'avis favorable d'un Comité de Protection des Personnes. Le fichier des données a fait l'objet d'une déclaration (n° 1492614) à la CNIL en vertu de la loi du 6 janvier 1978 modifiée en Août 2004. Nous avons reçu l’accord des Inspecteurs du premier et du second degrés, Messieurs Duthy et Fatras pour la réalisation de cette étude en milieu scolaire. Des collaborations se mettent en place avec des établissements parisiens du premier et du second degré.
Quels sont mes droits ?
La participation de votre enfant à cette recherche est entièrement libre et volontaire. Vous pourrez tout au long de la recherche demander des explications sur le déroulement de la recherche au Dr Forgeot d'Arc. Vous pouvez retirer à tout moment votre enfant de la recherche sans justification. Conformément aux dispositions de la CNIL (loi relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés), vous disposez d’un droit d’accès et de rectification. Ce droit s’exerce auprès du responsable scientifique de l'étude, le Dr Forgeot d'Arc.
Comment serai-je informé des résultats ?
A l’issue de la recherche et après analyse des données relatives à cette recherche, vous pourrez être informé(e) des résultats globaux par l’intermédiaire du responsable scientifique de l'étude. Les informations seront régulièrement mises à jour à l'adresse http://cognitionsociale.blogspot.com/.
Comment puis-je participer à d'autres projets en lien avec celui-ci ?
Si vous êtes prêts vous-même, adulte, à participer à cette étude, merci de contacter Sanaa Moukawane (sanaamkw@gmail.com).
Pour participer à la suite de cette étude, vous pouvez contacter Laurence Letellier (letellier.lau@gmail.com ou 01 40 03 22 92).
Pour participer à d'autres tests en cognition (adultes), contactez Isabelle Brunet (testscnrs@gmail.com ou par téléphone au 06 31 87 64 64).
Qu'est-ce que l'autisme ?
Les troubles autistiques associent des perturbations de la communication et des interactions sociales à des comportements et des centres d'intérêt restreints et stéréotypés. Ces troubles débutent précocement dans l'enfance. Une personne sur 150 est atteinte et le milieu scolaire est particulièrement concerné dans la mesure où ces troubles ont un impact majeur sur l'accès aux apprentissages. Par ailleurs, selon une étude récente, 30% des enfants ayant des comportements perturbateurs à l'école auraient des troubles autistiques non diagnostiqués (Donno et coll., Br. J. Psychiatry 2010).
De nombreux travaux ont déjà permis d'identifier chez ces enfants des particularités dans les domaines de la perception (perception du détail, du mouvement, des sons), de la cognition sociale (reconnaissance des émotions, du mouvement biologique, des intentions…) et des fonctions exécutives (planification, inhibition). Ces découvertes ont modifié profondément la compréhension de l'autisme, néanmoins elles n’ont pas encore fait leur chemin jusqu’à la pratique clinique, faute d’adaptation des protocoles de recherche aux besoins des praticiens. L'amélioration et l’adaptation des outils mesurant ces traits psychologiques sont donc une étape particulièrement importante pour permettre le transfert des connaissances scientifiques à la clinique pour le bénéfice de tous.
Le plan Autisme 2008-2010 identifie d’ailleurs explicitement la nécessité d’accentuer les recherches sur le développement d’outils diagnostiques, l’identification de marqueurs cognitifs, et de favoriser les recherches translationnelles à la frontière de l’expérimentation et de la clinique (Mesure n°3 p. 11). Il va de soi que l’Education Nationale est un partenaire incontournable de cette démarche, et l’obligation qui lui est faite par la loi de 2005 sur le handicap d’inclure tous les enfants et de leur donner accès aux apprentissages scolaires rend plus nécessaire que jamais l’amélioration de la compréhension des troubles, de leur diagnostic et de leur prise en charge.
